Şizofrenide Damgalama (Stigmatizasyon) Sorunları Nelerdir?

Damgalama bir bireye toplumun normal saydığı ölçütlerin dışına çıktığı iddiasıyla duygu, düşünce ve davranış bağlamında kötü muamele etmek, dışlamak ve ayrımcılık yapmaktır. Çok acı ve zarar veren yıkıcı bir durumdur. Her türlü konuda olduğu gibi damgalama, şizofrenide de çok önemli bir sorun olarak karşımıza çıkar. Damgalama sebebiyle  şizofrenili kişiye sanki adını kötüye çıkaracak bir özelliğe sahip olduğu sıfatı yüklenir ve kişi değersizleştirilir. Sanki şizofreni kişinin sahip olduğu bütün güzellikleri elinden almış ve utanılacak bir durum oluşturmuştur. Damgalama şizofrenili hastanın bütün kimliklerini ortadan kaldırır ve alnına lekeli bir kimlik manasına gelen deli damgasını vurur.

Araştırmalar şizofrenili hastaların karşılaştığı en önemli sorunlardan birinin damgalama olduğunu ortaya koyuyor. 74 şizofreni hastası arasında yapılan bir araştırmada, 74 kişiden 73’ü en az bir damgalama yaşantısı bildirmiştir. Hastaların %70’i hastalıklarından dolayı haklarında olumsuz düşünülmesinden kaygılandıklarını, %58’i başkalarına şizofreniden bahsetmekten kaçındıklarını, %55’i hastalıkları yüzünden hakaretlere maruz kaldıklarını, %43’ü de hastalıkla ilgili olumsuz yorumları medyada gördüklerini belirtmiştir.

Dünya Psikiyatri Birliği’nin şizofreni nedeniyle ortaya çıkan damgalama ve ayrımcılıkla küresel mücadele kapsamında yaptırdığı bir anketle, toplumun şizofrenili hastalara yaklaşımı incelenmiştir. Bu ankete katılanların %20’si şizofrenili bir hasta ile arkadaşlığını sürdüremeyeceğini, %50’si aynı odayı paylaşamayacağını, %75’ide evlenemeyeceğini belirtmiştir. Bu ankette, hastalarla temas kabullenmeyi artırmamış, ama hastalık hakkında daha fazla bilgilenme kabullenici tutuma katkıda bulunmuştur. Sonuçta damgalamayla mücadelede hastalık konusunda bilgilendirmenin öneminin büyük olduğu tespit edilmiştir.

Damgalama Türleri

• Kişisel Damgalama (self-stigmatization)
• Ailenin, eşin ve yakın çevrenin damgalaması
• Psikiyatri uzmanı, psikolog, hemşire, psikiyatri dışı sağlıkçılar, psikiyatri personeli tarafından damgalama
• Toplumsal damgalama

Şizofrenili hastalar kendilerini damgalarlar mı? Kişisel Damgalama nedir?

Kişisel damgalama, bireyin kendisine sanki bir lütufta bulunuluyormuşçasına davranılması, kendisiyle dalga geçilmesi, reddedilmesi ve alay edilmesi sonrasında hastalığını utanç verici bir durum olarak algılamasıdır. Araştırmalar şizofrenili hastaların hastalığı çok kötü algıladıklarını ve bu hastalıktan dolayı değersiz hissettiklerini ortaya koymuştur. Şizofrenili hastaların %64.9'u kendisini damgalanmış hisseder, %55.9'u da gerçekten damgalanma deneyimi yaşar.

2005 yılında Hong Kong’da yapılan bir çalışmada, 320 şizofrenili hasta ile 160 diyabet hastası damgalama sorunları açısından kıyaslanmış ve iş, sosyal ilişkiler, aile ve tedavi alanlarındaki damgalamalar araştırılmış ve şu şekilde çarpıcı veriler elde edilmiştir:

• Şizofrenili hastaların %53.6’sı aileleri tarafından sevilmediğini ifade ederken diyabetlilerin yalnızca %3’ü bunu ifade etmiştir.
• Şizofrenili hastaların %33,3’ü bu hastalığı başkalarına söylemekten korktuklarını, %42.1’i arkadaşlarının hastalık sonrasında kendilerinden uzaklaştığını belirtmiştir.
• Yarısından çoğu, eşlerinin veya kız-erkek arkadaşlarının hastalığın alevlenme zamanlarında kendilerine sert davrandığından yakınmıştır. 31 hastanın 3’ü eşi/arkadaşı tarafından terk edilmiştir.
• Hastaların 72’si hastalığı ortaya çıkarsa işyerinde terfi şansının elinden alınacağı korkusunu yaşamıştır.
• Evli olmayan şizofrenili hastanın yarısından çoğu, hastalığını öğrendiğinde sevgilisinin kendisini terk edeceğini iddia etmiştir. Diyabetlilerde bu oran %11,9
• Yarıdan fazla şizofrenili hasta durumunu okulundan, dostlarından, arkadaşlarından saklama ihtiyacı hissetmiştir. Diyabetlilerden ise sadece 15 hasta buna ihtiyaç duymuştur.
• Şizofrenili hastaların yarısından çoğu, hastalığından dolayı kendisini değersiz hissetmiştir. Yüzde 40,6’sı bile bile sosyal iletişimden kaçınmış, %43,8’i hayatlarını sona erdirmeyi düşünmüştür.

Sonuç olarak, birçok araştırma, şizofrenili hastalarda hastalığı gizleme ve damgalamadan korkma eğiliminin diğer hastalara nazaran çok daha fazla olduğunu ortaya koymuştur.

Şizofrenide Ailenin ve Yakın Çevrenin Damgalaması Nasıl Olur?

Damgalamanın bu çeşidi, ailenin hastalığın getirdiği yükün, zorlukların ve hissettikleri suçluluk duygusunun etkisiyle hastaya öfke duyması, şizofreniyi adeta bir suç olarak görmesiyle ortaya çıkar. Bazı aileler hastanın ve kendilerinin şizofreni ile lanetlendiğini düşünür, bazıları hastalığı kara leke olarak görür, bazıları da bir günaha karşılık verilen bir ceza olarak nitelendirir. Çoğu zaman aileden biri şizofreni tanısı aldığında, uzak akrabalar ve arkadaşlar, hastanın yanında yakın aile bireylerini de dışlar. Hastanın hastaneye ilk ve tekrarlayan yatışları sonrasında aile tarafından polis gücü ve benzeri yöntemlerin kullanılması, komşularda kalıcı bir olumsuz kanaatin oluşmasına yol açar. Hastalık esnasında eve bir defa polis geldiyse, yakın çevrede artık değiştirilmesi çok zor bir olumsuz kanaat uyanır. Dahası, şizofreninin şiddet içeren bir hastalık olduğu inancı pekişir.

Şizofrenide İnce Damgalama (=Bilerek Gizleme)Nedir?

Bazı aileler bilerek hastayı ve hastalığı gizler. Buna ince damgalama (=courtesy stigma) adı verilir. Şizofrenili hastaların yaklaşık %40'ı aile bireylerinin, hastalıkları nedeniyle kendilerine kötü davrandıklarını belirtirken, %60'ından fazlası aile bireylerinin ailede bir şizofrenili bireyin varlığını gizlemeye çalıştığını bildirmiştir. Çin toplumunda psikiyatrik damgalama birey kadar aileye de bağlı bulunmuştur. Aile bireylerinin hepsi hastalığın yükünü üzerine alır ve bundan dolayı utanç duyar. Gizleme, damgalanmaktan korunmada ailelerin başvurduğu bir yöntemdir. Ancak bir yandan da, aile bireylerinin kaygısını arttırır, gizleyici konuşmalara ve yalan söylemeye sebep olur. Böylece aileler hem damgalayan taraf olurlar, hem de kendi damgalamalarının kurbanı haline gelirler. Bu çelişkili davranışın altında hasta yakınlarının hastaya duyduğu kızgınlık yatar. Kızgınlık da, çoğu zaman uzun süreli bir bakım yükünün altına girme duygusundan kaynaklanır.

Şizofrenide Duygudışavurumu (=Expressed Emotion) Nedir?

Expressed emotion yani duygu dışavurumu kavramı İngiltere’de sosyolog George Brown ve arkadaşları tarafından ortaya atılmıştır. Bu kavram,  yakın aile çevresinin şizofrenili hastaya gösterdiği tutum ve davranışlara işaret eder ve bir anlamda ailenin duygusal tepkisini yansıtır. Eleştirici tutum, düşmanlık ve aşırı uğraş gibi duygu dışavurum davranışlarının yoğun olduğu ortamlarda şizofrenide daha sık alevlenmeler yaşanır. Bu da şizofreninin seyrini olumsuz yönde etkiler.

Aile üyelerinin duygu dışavurumu seviyesi, birbirlerini algılamalarını, damgalamaya ve ayrımcılığa verdikleri tepkileri etkileyebilir. Örneğin hastalığa duygu dışavurumları düşük olan akrabalar, damgalamayı tedavi şansını azaltan, zararlı bir durum olarak algılarlar. Aşırı duygu dışavurumuna sahip olan akrabalar ise hemen bu tuzağa düşer ve damgalamaya başlar. Aşırı duygu dışavurumu ile damgalama arasında güçlü bir ilişki söz konusudur.

Şizofrenide Sağlık Profesyonellerinin Damgalaması Nasıldır?

Sağlık personeli arasında şizofreninin iyileşmez bir hastalık, hastaların da sorunlu hastalar olarak nitelendirilmesi sık rastlanan bir durumdur. Sağlık profesyonellerinin şizofrenili hastalara koydukları sosyal mesafenin normal toplumdakilerle benzer olduğu gösterilmiştir. Sosyal mesafe koymanın yanısıra basmakalıp ve kısıtlayıcı davrandıkları da tespit edilmiştir. 

Şizofrenide Toplumsal Damgalama Nasıldır?

Toplumsal damgalama; hastalara toplum tarafından korkunç, şiddete meyilli, kaçınılması gereken, potansiyel suçlu nitelendirmelerinin yapılmasıdır. Damgalamayla mücadele eden kurumlar, sık sık tıbbi bilginin aktarımı ve psikiyatrik hastalıklara medyada ayrılan zaman üzerinde durur. Örneğin Hong Kong’da son yıllarda damgalamanın toplumsal tutuma verdiği zarara dikkat çekilmiştir. Ancak genelde, önemli hastalıklardan kaynaklanan damgalamayı ele alan programlar çok azdır. 

Şizofrenide Damgalamanın Sebepleri ve Risk Faktörleri Nelerdir?

• Hastalık konusunda yetersiz ve yanlış bilgilendirilme
• Şizofrenili hastaların saldırgan kişiler olarak algılanması ve hastadan korkulması
• Hastalığın şiddetli geçmesi: Sosyal beceri eksikliği, içe kapanma, negatif belirtiler ve yabancılaşma damgalamayı arttırır.
• Yüksek eğitim seviyeli aileler
• Kentsel yerleşimli veya kırsalda önde gelen ailelerden olma
• Zengin aileler: Zengin aileler özelikle hastalığın aktif dönemleri uzun sürdüğünde damgalamadan daha çok etkilenirler.
• Ailenin bilinç düzeyinin düşük olması
• Şizofreninin cin, büyü, şeytan gibi metafizik etkenlere bağlanması
• Kültürel bakış (Batılılarda Doğululardan fazla)
• Hastanın genç olması
• Erkek olma: Özellikle ataerkil toplumlar evin geçimini sağlama görevini erkeğe vermiştir. Kadın için ev hanımlığı rolü toplumsal beklentileri karşılama açısından yeterli görülür. Bu erkeklerin kadınlara nazaran daha çok damgalamaya maruz kalmasına sebep olur. Ancak erkeklere nazaran daha az maruz kalsalar da kadınlar damgalamadan çok daha fazla etkilenir. O yüzden anneler hasta çocuklarının damgalanmasına karşı çok daha duyarlı ve mücadeleci olurlar.
• Aşırı duygu dışavurumu olan aileler

Şizofrenide Damgalamanın Sonuçları Nelerdir?

• Toplumsal dışlanma: Şizofreni hakkında peşin hüküm ve ayrımcılık tedavi uyumunu zayıflatır, sosyal geri çekilmeyi şiddetlendirir, eğitim ve iş konularını zorlaştırır, alkol ve madde kullanımını artırır. Bu durum şizofreninin sebep olduğu yükü daha da ağırlaştırır. Hala dünyadaki sağlık destek sistemleri psikiyatrik bozukluklara karşı dışlayıcı ve önemsemez bir tutum sergiler. Hastanelerdeki psikiyatri servisleri diğer sağlık servislerine nazaran daha az destek alır. Sağlık sisteminin bu gizli damgalaması sağlık çalışanlarına da sirayet eder, şizofreni konusundaki bu olumsuz tavır damgalamayı da arttırır. Yani bir kısır döngü söz konusu olur. Damgalama desteği azaltır, destek azlığı da damgalamayı artırır.
• İş çevrelerince kabul görememe (kamuda veya özel sektörde): Toplumsal damgalama sebebiyle şizofreni sanki duygusal ve maddi destek isteyen bir hastalık değilmiş gibi algılanır ve ihmal edilir. olarak kabul etmemesi, aileleri daha da zor duruma sokar. Ruhsal hastalıklar için sigorta desteği, diğer hastalıklardan daha azdır. Şizofreni tedavisi ve araştırmaları için gereken geniş maddi destek bulunamaz.
• Çevreden kötü muamele görme (kızgınlık, şiddet, hakaret vs.)
• Terk edilme
• Haklardan mahrum kalma
• Ayrımcılık
• Eğitime devam edememe
• Kendini yalnız, tuhaf ve farklı hissetme
• Hastanelerdeki bakımın geliştirilememesi
• Ailelerin dikkate alınmaması ve yeterince bilgilendirilmemesi
• Sağlık bakım ünitelerinde hastalara yeterli zamanın ayrılmaması
• Tedavi ekibine duyulan güvenin kaybedilmesi
• Yeterli takip ve tedavinin yapılamaması
• Depresyon ve intihar
• Gizleme ve tedaviye geç başvurma: Damgalamanın belki de en büyük zararlarından biridir.
• Hastalığın kötüye gitmesi ve dirençli hale gelmesi: Şizofrenili hastalar arasında damgalamanın etkisini inceleyen bir çalışmada, belirtilerin damgalama algısı olan hastalarda, damgalama algısı olmayanlara oranla daha şiddetli seyrettiği tespit edilmiştir. Ayrıca depresyon ve sosyal kaçınma, damgalama algısının olduğunun bir göstergesi olarak görülmüştür.
• Hastaneye yatış sayısının artması
• Alkol ve madde kullanımı
• Aile, sağlık personeli ve hasta işbirliğinin sağlanamaması

Şizofrenide Damgalama Yetersiz Takip ve Tedavinin Yapılmasına Sebep olur mu?

Hastalarla az görüşme, hastane dışı kurumların zayıf kalması, psikiyatri çalışanlarının eğitiminin önemsenmemesi, yanlış tanılar, tedaviden sonuç alamayan hastalar sebebiyle sorunlar sağlık merkezlerine yeterince ulaştırılamaz. Son yıllarda bunu ortadan kaldıracak başarılı girişimler yapılmıştır. Örneğin Brezilya’da 80’li yılların ortalarına kadar şizofrenili hastaların tedavisi çoğunlukla hastane odaklıyken, yapılan çalışmalarla 1984-1996 yılları arasında bu oran yüzde 36 azalmış ve toplum odaklı servisler çok yavaş da olsa gelişmeye başlamıştır.

Yine Brezilya’da 1.17 milyon şizofrenili hasta olduğu, hastaların yüzde 70’inin kontrollü tedavi almadığı, polikliniklerden hastaların sadece yüzde 11’inin faydalanabildiği tespit edilmiştir. Bu aksaklıklara en büyük sebep olarak da peşin hüküm verme ve ayırımcılık gösterilmiştir.

Ancak bu tür yaklaşımların daha da yaygınlaştırılmasına ihtiyaç vardır.

Şizofrenide Damgalamayla Mücadele Yöntemleri Nelerdir?

• Hastaların ve hasta yakınlarının güçlendirilmesi, hastaların haklarını savunacak yeterlilikte liderler yetiştirmek
• Sağlık personelinin eğitimleri sırasında damgalamanın üzerinde ehemmiyetle durmak
• Temsil yeteneği iyi olan aileleri, hastaları, hasta bakıcıları, psikiyatri personelini, eğitimcileri, din adamlarını, haberci ve medya mensuplarını organize etmek
• Şizofreni konusunda diğer sivil toplum örgütleriyle çalışmak, birlikte çalışacak ortam yaratmak
• Toplumsal, özel ve kâr amacı gütmeyen sektörlerle ilişkiler geliştirmek
• Televizyon, radyo, gazeteler, kitaplar, sosyal medya unsurlarıyla toplumsal mesajlar vermek
• Bilgilendirme ve hastalarla iletişimin güçlendirilmesi

Damgalama ve ayrımcılıkla mücadele, iyi bir yardım ağı içinde uzun süreli bir çaba gerektirir. Bu anlayış içinde Dünya Psikiyatri Birliği, şizofrenide damgalama ve ayrımcılıkla mücadele başlatmış, 20 ülke bu mücadelede aktif rol üstlenmiştir. Bu çalışmalar birçok ülkede şizofreniyle ilgili olumsuz senaryoları değiştirmiş, daha büyük destek ve duyarlılık elde edilmesine aracı olmuştur.

Damgalama probleminin üstesinden gelmede geniş çaplı, seviyeli ve entegre çabalar iyi sonuçlar verebilir. Bu sayede toplumsal farkındalık arttırılabilir, toplumsal eğitim gerçekleştirilebilir, toplumsal politikalar geliştirilebilir, yasal korumalar sağlanabilir, hastaların suç oranları azaltılabilir ve kaliteli tedavi temin edilebilir. Damgalamanın önüne geçmek şizofrenili hastaların günlük hayata adaptasyonunu güçlendirir, toplumsal bilinci harekete geçirerek onların üreten insanlar olmaları için yeni ufuklar ve imkânlar yaratılmasını sağlar. Yapılandırılmış damgalamayla mücadele yöntemleri hastaların kendilerine güvenini de arttırır.

Damgalamanın olumsuz etkilerini azaltmaya yönelik girişimler özellikle hastalar ve aile bireyleri üzerine odaklanmalıdır. Sağlık çalışanları, hastalar ve yakınlarıyla direkt etkileşime girdikleri için bu mücadeleyi yapacak en uygun kişilerdir. Damgalama ve bunun olumsuz etkileri hastalarla ve hasta yakınlarıyla mutlaka tartışılmalı, çalışma grupları oluşturulmalıdır. Hastaların kendilerine güvenlerini ve yaşam kalitelerini etkileyen faktörler değerlendirilmeli, aileler ve hastalar damgalanmanın dışına çıkma konusunda cesaretlendirilmelidir. Hatta hastalar ve aileleri diğer insanlarla iletişime geçme, onların desteğini alma konusunda teşvik edilmelidir. Bir araştırmada, 163 katılımcıya şizofreni ve damgalama hakkında bir film izlettirilmiş, filmin damgalamayı azalttığı tespit edilmiştir. Medya desteğinin ve sinema sanatının damgalamada büyük yararları olmuştur.

Şizofrenide Damgalamayla Mücadelenin Kazandırdıkları Nelerdir?

• Toplum odaklı servislerin sayısı artar.
• Tedaviye başvuranların sayısı artar.
• Hastaların güveni artar.
• Depresyon ve intihar oranları azalır.
• Sosyal geri çekilme azalır.
• Tedavi başarısı artar.
• Hastalar için istihdam olanakları yaratılır.
• Damgalamayı önleyen yaklaşımlar ailelerin aşırı duygu dışavurumlarını engelleyebilir ve hastaların nüks oranlarını azaltabilir.

Damgalama şizofrenili hastaların artık iflah olmaz, kaybedilmiş vakalar olarak algılanmasına sebep olduğundan özürlülük yasası çıkarılmış ülkemizde şizofreni adeta unutulmuştur. Halbuki Türkiye’de desteğe muhtaç binlerce şizofrenili hasta vardır. Bu yüzden yetkililer şizofreni hakkında gerekli bilgi ve donanıma sahip danışmanlardan yardım almalı, sivil toplum örgütleriyle işbirliği halinde olmalı, mücadelenin yolunu açan yasa ve yönetmelikleri çıkarmalı ve uygulamaya bir an önce geçmelidir. Şizofreninin dünyadaki en önemli sağlık sorunlarından biri olduğu unutulmamalıdır.